condição especial

A Síndrome de Down não é uma doença

Dia Internacional da Síndrome de Down

O casal Paulo Victor e Letícia Dias têm três filhos. Um deles, André Lucas, é portador da Síndrome de Down. Eles vivem em Campo Grande (MS) e testemunham como é para eles serem pais de uma criança especial e conviver com essa síndrome.

“Quando descobri que estava grávida, senti um misto de susto e felicidade, pois minha filha mais nova já estava com 14 anos. No entanto, é claro que a felicidade de ter um bebê ganhou, e quando partilhei a notícia com a família, houve muita festa, afinal, assim como meus filhos, meus sobrinhos já eram adolescentes e jovens; então, ter um bebê era a maior das novidades.

Nada foi detectado nos exames pré-natais. No momento do nascimento do André Lucas é que houve a suspeita da Síndrome de Down diante de alguns sinais, mas, claro, era preciso fazer os exames para confirmar tal suspeita.

Assista ao especial sobre Síndrome de Down:

Falaram-me da possibilidade ainda na maternidade e recebi a notícia novamente com um misto de sentimentos, mas, no fundo, me sentia em paz, como a voz no coração de que estaria tudo bem, que o bebê seria saudável apesar da fraqueza e hipotonia muscular.

Quando os resultados chegaram, por volta de um mês, confirmou-se a presença da síndrome. Na verdade, já estávamos preparados e com a rotina de vida já toda modificada.

Já na maternidade, fomos orientados a buscar acompanhamento para o André Lucas, buscar estimulação com fisioterapia, fono, terapia ocupacional para estimular as funções, os movimentos. Fomos levados para a Associação Juliano Varela, em Campo Grande (MS), que trabalha especialmente com crianças nascidas com Síndrome de Down.

Fomos inseridos nesta nova realidade de vida, adaptando horários de trabalho, ritmo de vida, pois se para ter uma criança em casa já é necessário muita dedicação; para uma criança especial, a dedicação precisa ser maior. Não é excesso de proteção ou de zelo, mas a criança com Síndrome de Down precisa aprender tudo, precisa ser estimulada em tudo.

Estimulação

Ao André foram ensinados os movimentos de mastigação, como virar-se na cama, ter postura para se sentar, reflexos de segurar um objeto, as sensações de quente, frio, áspero e de sentir as texturas. Enfim, o que em outros bebês acontece por instinto ou num momento cronologicamente “normal”, nos bebês com Síndrome de Down essas ações precisam ser ensinadas e estimuladas.

Esse é um desafio que nós, os pais de crianças especiais, enfrentamos. Requer paciência, persistência, docilidade para saber que horários e ritmos serão mudados. Como família, aprendemos muito. O André Lucas, em sua pequena jornada, já nos ensinou o que é superação, o que é conseguir se superar.

Ele está se desenvolvendo muito bem, é alegre, saudável, uma bênção e um presente especial de Deus em nossa vida. Ele fará estimulação até conseguir andar firmemente. A partir daí, receberá alta desse processo de acompanhamento e já poderá seguir com outros tipos de acompanhamento, de acordo com sua idade, pois cada criança com Síndrome de Down tem seu próprio tempo de aprendizagem.

Dia-Internacional-da-Síndrome-de-DownFoto: Arquivo pessoal

Atualmente, entrei na faculdade, no curso de Educação Especial. Sim, faço principalmente para entrar mais a fundo neste mundo das crianças e pessoas com deficiência. É para mim um mundo de descobertas, pois a mentalidade que predomina é que eles [os portadores de Down] são deficientes e precisam “muito” de nossa ajuda. Sim, eles precisam mesmo, não por serem deficientes, mas por serem pessoas, porque todos precisamos da ajuda uns dos outros.

O fato maior é que descubro, a cada dia, que nós aprendemos muito com eles. Que o “mundo” deles é cheio de desafios, sejam físicos, psicológicos ou sociais, e eles os vencem a cada dia, continuam sua vida passando pelas etapas que ela impõe. Quero entender e saber como lidar da melhor forma com o crescimento do André Lucas e estender esse entendimento para outras pessoas que vivem a mesma realidade.

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Quero terminar testemunhando que, ainda na maternidade, quando fiquei sabendo da possibilidade da síndrome, chorei preocupada com as questões da saúde. Ainda deitada na cama da enfermaria, tive a certeza, com a voz no fundo do meu coração, que me dizia: “Não tenha medo. Tudo dará certo. Ele é saudável”. Apeguei-me a isso.

No batizado, consagramos o André Lucas a Nossa Senhora. Ele só dorme quando ouve a música “Mãezinha do Céu”. Ele é, realmente, a presença das bênçãos de Deus em nossa vida. Um presente precioso.

Letícia Dias, mãe do André Lucas

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