Encontrando força na fé: meu alicerce para seguir em frente
A esclerose múltipla é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central, causando lesões no cérebro e na medula espinhal. Minha história com a doença começou muito antes do diagnóstico em 2009.
Os primeiros sintomas surgiram ainda na adolescência, entre os 13 e 14 anos, com dificuldades de memória e concentração. Na época, acreditei ser apenas desafios típicos da fase escolar, da mudança de escola e da própria adolescência. Sem dar muita importância, segui minha vida normalmente.
Porém, aos 18 anos, sintomas mais significativos apareceram: visão dupla (diplopia), visão turva e, posteriormente, neurite óptica, que resultou em perda de visão. Procurei um neurologista, especialista em avaliar sintomas neurológicos e essencial no diagnóstico da esclerose múltipla, já que solicita exames específicos para identificar a doença.
Crédito: AndreyPopov / GettyImages
Na década de 90, os exames ainda não eram tão precisos. Após a consulta e apesar da recuperação dos sintomas, recebi alta sem o diagnóstico de esclerose múltipla. Vivi, então, dez anos sem saber que carregava essa condição.
Após esse período, os sintomas retornaram com força total. A doença se manifestou com fadiga intensa, fraqueza muscular, formigamentos e um novo surto de neurite óptica, levando à perda de visão no olho direito.
Desmistificando a esclerose múltipla
É comum associar a esclerose múltipla à terceira idade e à demência, utilizando termos como “esclerosado” para se referir a pessoas com lapsos de memória relacionados à idade avançada. No entanto, essa é uma percepção equivocada da doença.
A esclerose múltipla afeta jovens, sendo a principal causa de incapacidade entre esse público no mundo. O diagnóstico geralmente ocorre entre os 20 e 50 anos, justamente na fase mais produtiva da vida. É raro que a doença se manifeste após os 50 anos, embora seja uma possibilidade.
Outro ponto importante é que a esclerose múltipla afeta muito mais mulheres do que homens. As causas dessa disparidade ainda não são totalmente compreendidas, mas acredita-se que fatores genéticos tenham papel importante. Apesar disso, é fundamental destacar que homens também podem desenvolver a doença.
Sintomas, diagnóstico e tratamento
Os sintomas iniciais da esclerose múltipla podem variar, mas geralmente manifestam-se através de problemas de visão, como visão embaçada ou formigamentos (parestesia). Fadiga, dificuldades de coordenação motora também são comuns.
O diagnóstico precoce é fundamental para o sucesso do tratamento e controle da esclerose múltipla. No meu caso, vivi dez anos sem saber que tinha a doença, o que permitiu que ela se espalhasse e se agravasse. Quanto antes a doença for identificada, maiores as chances de retardar sua progressão e ter mais qualidade de vida.
É importante desmistificar a ideia de que a esclerose múltipla leva inevitavelmente à incapacidade. Com o tratamento adequado, muitas pessoas conseguem levar uma vida plena e ativa.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece diversas opções de tratamento para a esclerose múltipla, incluindo medicamentos eficazes no controle da doença. No meu caso, iniciei o tratamento com um medicamento disponibilizado pelo SUS e tenho conseguido controlar a progressão da doença.
A esclerose múltipla é uma doença crônica, não aguda ou fatal. Isso significa que a pessoa diagnosticada não morrerá em decorrência da doença. No entanto, a falta de tratamento ou o diagnóstico tardio podem causar complicações e limitações sérias.
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Vivendo com esclerose múltipla: encontrando força na fé
Você pode se perguntar: como lidar com a esclerose múltipla? A resposta está na fé, na esperança e na busca constante pela qualidade de vida, sem deixar o tratamento.
Não abro mão de fazer o que gosto, dedicando tempo aos meus hobbies, à atividade física e a uma alimentação saudável. Busco viver normalmente, assim como qualquer pessoa.
A fé em Deus é meu alicerce, especialmente nos momentos mais desafiadores. Acredito que a fé seja fundamental para quem enfrenta uma condição crônica, seja a esclerose múltipla ou qualquer outra. É a fé que nos impulsiona a superar as dificuldades e encontrar força para seguir em frente.
A importância do diagnóstico precoce
Mesmo que os sintomas da esclerose múltipla sejam leves, esporádicos ou intermitentes, é fundamental procurar um médico. A doença pode se manifestar de diferentes formas, com períodos de melhora e piora, crises repentinas e remissões.
Essa imprevisibilidade, característica da esclerose múltipla recorrente-remitente, torna a doença complexa, tanto para pacientes quanto para profissionais de saúde. Em contraste, existe a forma progressiva da doença, na qual os sintomas se agravam continuamente.
A automedicação nunca é a solução. Muitas doenças podem apresentar sintomas semelhantes aos da esclerose múltipla. Somente um médico, por meio de exames específicos, pode oferecer um diagnóstico preciso e indicar o tratamento adequado.
Se você está preocupado com sintomas como: problemas de visão, fadiga, fraqueza muscular, dificuldades de coordenação motora, tonturas sem causa aparente, formigamentos ou fraqueza em membros do corpo, procure um médico. Mesmo mantendo hábitos saudáveis, como boa alimentação, hidratação e controle do estresse, a presença desses sintomas exige atenção.
Um novo recomeço: encarando o diagnóstico
Ao receber o diagnóstico de esclerose múltipla, eu já experimentava diversos sintomas: fraqueza muscular, fadiga, problemas de memória e cognitivos, além de uma névoa mental constante. Apesar do baque inicial, de sentir que o mundo desabava, uma sensação inesperada me invadiu: alívio.
Muitas pessoas se surpreendem com essa reação diante de uma notícia tão difícil, mas a verdade é que eu já vinha sofrendo há muito tempo, sem entender o que estava acontecendo. Ter um diagnóstico, finalmente, trouxe respostas e um direcionamento.
A partir daquele momento, eu poderia buscar o tratamento adequado, entender como controlar a doença e ter mais qualidade de vida. Sentia que, finalmente, tinha um ponto de partida.
É claro que o diagnóstico também representou um luto, a perda de uma vida como eu a conhecia. Abrir mão de certas coisas e adaptar-se a uma nova realidade faz parte do processo.
Porém, mais do que aceitar passivamente a doença, encaro essa fase como um recomeço, um convite para redescobrir a vida sob uma nova perspectiva. Aceitar a esclerose múltipla não significa se entregar, mas sim acolher a situação e encontrar, com positividade, novas formas de viver com plenitude.
Cuidando da saúde mental
Cuidar da saúde mental é fundamental, mas infelizmente ainda é um tabu. As pessoas evitam falar sobre o assunto, têm dificuldade em admitir a necessidade de ajuda. No entanto, buscar apoio para a saúde mental é essencial, especialmente para quem convive com a esclerose múltipla.
Se você tem a doença ou tem um familiar diagnosticado, saiba que a atenção à saúde mental é primordial. Encontrar equilíbrio emocional é essencial para conviver com os desafios de uma doença crônica como a esclerose múltipla.
O exemplo de Santa Lidwina
Uma das coisas que muito me inspirou nesta caminhada, foi ter conhecido a história de Santa Lidwina, que era portadora de esclerose múltipla, e seu diário foi um dos primeiros registros da doença na humanidade. Ela conviveu durante sua vida com os sintomas, que tiveram início depois dela ter sofrido uma queda, patinando no gelo. Ela foi canonizada, em 1890, pelo Papa Leão XIII, sendo aclamada padroeira dos patinadores e dos doentes crônicos.
Juntos, fazemos a diferença!
Eu também busco apoiar a causa da esclerose múltipla e convido você a fazer o mesmo. Participe de campanhas e eventos de conscientização, doe para instituições como a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) e o Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME).
Se você conhece alguém com a doença, demonstre seu apoio! O envolvimento da família e dos amigos é fundamental para quem enfrenta os desafios da esclerose múltipla.
Compartilhe informações, ajude a espalhar a conscientização sobre a doença em seus círculos sociais, no trabalho, na escola. Quanto mais pessoas estiverem engajadas na causa, mais recursos, tratamentos e qualidade de vida poderemos oferecer a quem convive com a esclerose múltipla. Juntos, podemos fazer a diferença!
Vanessa Lacquaneti da Silva – Missionária da Comunidade Canção Nova há 24 anos, casada, formada em Gestão de Marketing e Comunicação
