“Sede alegres na esperança, pacientes na tribulação e perseverantes na oração” (Rm 12,12).
João Paulo nasceu em 19 de junho de 2008, em Niterói (RJ) e foi muito desejado por nós. Tínhamos a plena consciência do grande risco dele nascer com a Síndrome de Leigh, doença genética mitocondrial neurodegenerativa. É o sexto membro da família a nascer com a Síndrome (um deles seu irmão, que faleceu aos três anos de idade).
Logo que nos casamos, Sandra passou a ser acometida por epilepsia, que a obrigou a iniciar uma medicação que, na época, se acreditava poder causar má formação a uma criança gestada. Por isso aguardamos por onze anos para que ela engravidasse. Foram incontáveis os sinais de que era a Santíssima Vontade de Deus que João viesse ao mundo. E temos essa absoluta certeza! Casamos conscientes de que um casal verdadeiramente católico deve estar aberto à vida, mesmo com os riscos, pois assumimos esse compromisso no sacramento do matrimônio.
Acervo pessoal.
A Síndrome de Leigh e o que ela causa
A Síndrome de Leigh causa lesões progressivas no encéfalo (que são os órgãos do crânio: cérebro, cerebelo…) que provocam deficiência de equilíbrio e coordenação, portanto, dificuldade para andar, falar, escrever etc., além de deficiência intelectual.
Por mais que soubéssemos da possibilidade dos nossos filhos nascerem com a síndrome de Leigh e estarmos abertos para realizar a vontade de Deus, quando ele nasceu, começamos a acompanhar o seu desenvolvimento motor, atentos a qualquer atraso que pudesse ocorrer. João Paulo iniciou acompanhamento com neurologista para investigação da síndrome, pois se apresentava mais hipotônico (mais molinho do que o normal) e com dificuldade na amamentação. Ficamos apreensivos, mas confiantes em Deus e firmes na fé!
A certeza de um propósito de Deus nessa história
Em maio de 2010, veio o resultado positivo para a síndrome de Leigh, sendo portador de 91,5% de mitocôndrias mutadas para essa síndrome. Receber esse diagnóstico não foi fácil, mesmo sabendo da grande possibilidade, pois Sandra já havia perdido um filho para a síndrome aos três anos! Ela estava revivendo um passado, mas, ao mesmo tempo, tinha a certeza de um propósito de Deus nessa história! Dia após dia, víamos a ação de Deus, do Espírito Santo nos iluminando, dando-nos forças para prosseguir, conduzindo nossos passos, nosso agir e falar, e a Santíssima Virgem Maria com o seu amor de Mãe nos dando o colo, o sustento e caminhando conosco de mãos dadas.
Além do acompanhamento com neurologista, João Paulo realizou sessões de fonoaudiologia e sempre foi bem estimulado por nós (somos fisioterapeutas). Aos três anos, entrou no Instituto Canção Nova, onde foi acolhido como poucos lugares o poderiam fazer. Não me refiro às questões técnicas, mas sim ao acolhimento humano e cristão, que são muito mais necessários para que alguém se desenvolva não apenas em conteúdo didático, mas no desenvolvimento integral da pessoa humana, especialmente a espiritualidade e o caráter.
O desenvolvimento integral: a espiritualidade e o caráter
O seu desenvolvimento é surpreendente em todas as áreas de sua pessoa. Nenhum membro acometido da família conseguiu ser alfabetizado; no entanto, João Paulo, neste ano, se formará no Ensino Médio. Sua sociabilização é admirável: é muito amado e incluído não somente em todas as atividades da escola, mas também nas atividades do enorme grupo de amigos que possui. É um menino extremamente alegre, brincalhão, divertido e MUITO comunicativo. De uma fé e espiritualidade profundas, de muita oração – está, frequentemente, na capela do Instituto –, muito preocupado e solícito com todos, extremamente generoso, a ponto de levar para a escola, em seu bolso, dois Santos Terços a mais para emprestar a quem não o têm para que rezem juntos.
A Palavra de Deus alimenta a fé
Sabemos que a Síndrome de Leigh é uma doença degenerativa e que, repentinamente, pode fazê-lo retornar à casa do Pai. No entanto, a passagem bíblica contida em Jo 11, a ressurreição de Lázaro, nos alimenta a fé: “Essa doença não é para a morte, mas para a glória de Deus”. Sim! Todos morreremos um dia, assim como aconteceu com Lázaro, mesmo após ter sido ressuscitado por Jesus.
João Paulo veio ao mundo pela Santíssima Vontade de Deus para que ELE fosse glorificado através dele. Seu testemunho vai muitíssimo além de uma superação unicamente humana, como (felizmente) já vimos muito nas redes sociais. Dizemos muitíssimo além, pois as superações humanas, por mais que sejam grandiosas, limitam-se a essa existência passageira, momentânea na qual nos encontramos, porém:” ajuntai tesouros no Céu, e não na terra”( Mt 6,19-21).
Acervo pessoal.
Que possamos entender que de nada vale um admirável, prodigioso e extraordinário progresso humano sem progresso espiritual, sem ter Deus no coração, sem a fé, sem a caridade, sem a piedade, sem ter como o sentido da vida a eternidade, a salvação, a comunhão perfeita e eterna com o Criador! Essa é a nossa meta!
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Sede alegres na esperança, pacientes na tribulação e perseverantes na oração
João Paulo é um excelente testemunho dessa verdade. Lembre-se disso e encontrarás sentido para tudo o que Deus permitir que aconteça em sua vida. Ensina-nos Santo Agostinho: “Deus só nos permite um mal, para que dele possa tirar um bem maior”, e mesmo que a caminhada esteja difícil, lembre-se sempre do que Jesus disse: “Eis que estou convosco todos os dias, até o fim dos tempos” (Mt 28,20).
Você, que tem um filho portador de alguma doença, não pare no diagnóstico! Siga em frente, confie em Deus, entregue seus passos e suas ações para o Espírito Santo conduzir, procure uma equipe multidisciplinar (se for o caso), estimule seu filho da melhor forma possível, dedique-se a ele com muito amor e colherás frutos. Entregue cada dia a Nossa Senhora e verás a companhia inseparável da Mãe que caminha conosco!
Sede alegres na esperança, pacientes na tribulação e perseverantes na oração, e verás a glória de Deus em sua vida!
Sandra e Wilber Codeço, casados há 28 anos, pais e fisioterapeutas.
